家人發現12歲的小叮當走路較同齡兒童緩慢,跑步不快,蹦跳也不高,走路易跌倒,立即到當地醫院就診,經過醫生的檢查,懷疑為進行性肌營養不良。后到北京某醫院兒科,經過一系列檢查,確診為肌營養不良癥,專家告知他此病是世界疑難病,非常罕見,目前沒有治愈的辦法,生命不可能超過18歲,醫生的話語給了這個家庭沉重的打擊。但是,他們并沒有放棄,從此踏上了艱難、漫長的求醫之路。在深圳市某大醫院,通過基因檢測,仍診斷為肌營養不良癥。他們仍然沒有放棄,繼續相繼輾轉多家醫院治療,孩子的病情逐漸加重,發展到已經不能站立、行走了,踝關節與膝關節攣縮也比較嚴重,當得知河北以嶺醫院能治療此病的消息后就立即趕到河北省石家莊市。
來到河北以嶺醫院后,通過醫生的一系列檢查,制訂了一套適合他的治療方案,包括蠟療、骶療、中藥口服、康復鍛煉等,入院約11天后,患兒感覺自己比以前有力量了,翻身、起坐、抬胳膊比以前都輕松了,重要的是他竟然可以自己站立1-2分鐘,雖然距離行走的目標還很遠,雖然治療的過程有些痛苦,但是他們仍然很高興,每天抱著積極的態度治療、鍛煉,非常配合醫生的治療。治療大約17天后,他可以獨自站立11分鐘,獨自行走5-10米,在家人攙扶下行走200米左右,活動也較之前明顯靈活。治療大約29天,他走路速度明顯增快,可自行行走50-100米,翻身、起坐較前明顯靈活,胳膊也可以平舉了。他和他的家人都非常感謝以嶺醫院,尤其讓他們感動的是以嶺醫院的服務,因為在過去一些大醫院治療期間幾乎“習慣”了護士的白眼。他們說“我們會一直治療下去,只要堅持就有希望,只要堅持治療,就可以等到這個病可以治愈的那一天,不到最后決不放棄!”。
陸春玲主任中醫師
肌萎縮一科主任,主任中醫師,教授,國家中醫藥管理局肌營養不良中醫診療方案制定組牽頭專家,全國優秀中醫臨床人才,中華中醫藥學會絡病委員會委員,河北省中醫藥學會痿痹病專業委員會常務委員,河北省中醫藥學會疑難病分會常委,河北省中醫藥學會兒科分會常委,中國研究型醫院學會神經病學分會DMD科研協作組成員,石家莊市醫學會神經內科分會委員。從事臨床工作20余年,一直在臨床一線從事神經內科疑難病的研究與治療工作。撰寫了20余篇科研論文,參與完成科研課題4項。
業務特長:主要研究方向神經肌肉病的診斷及中西結合治療,尤其擅長肌營養不良、重癥肌無力、運動神經元病、糖原累積性肌病、脂類代謝性疾病、線粒體腦肌病、周圍神經病變、脂肪萎縮、腦癱等罕見神經肌肉病診治。
出診時間:周一、周三全天
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