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    高考662分“龐貝病”患者王唯佳:治好病實現夢想

    新華網 | 2020-08-11 08:39:18

    他是罕見病“龐貝病”患者,每一步行走都很困難;他今年高考取得662分的好成績。這是一個關于愛與堅強的故事,主人公是18歲的小伙子王唯佳。

    記者近日從沈陽驅車兩個多小時來到王唯佳的家——法庫縣葉茂臺鎮西二臺子村。眼前這個身形消瘦、脊柱側彎的男孩,正拄著桌子,給同村的4個孩子補習生物課。窗外是片綠油油的苞米地。

    “他愿意講,孩子們愛聽。”王唯佳的媽媽趙麗看在眼里有些心疼,“得了這種病,走路站著都很吃力。”

    王唯佳12歲查出了龐貝病。這是一種罕見的重病,會導致肌肉無力,脊椎側彎,還有呼吸暫停的危險。

    在王唯佳的炕上,記者看到一臺呼吸機,他每晚都得用上呼吸機才能睡覺。由于脊柱的原因,王唯佳在家里是趴在炕上看書寫字。

    “但他上課從來沒有睡過覺、偷過懶,總是搶著發言。”王唯佳的英語老師、法庫縣高中高三年級教學主任丁君華說,“他寫字困難,但很刻苦,練了一手漂亮的‘衡水體’。他特別愛笑,是我教過最樂觀開朗的孩子之一。”

    “高分有啥秘訣?就是努力。”王唯佳笑呵呵地說,“別人花一個小時,我就花兩個小時。”每天下了晚自習,王唯佳要再學一個多小時,這時候媽媽給他按摩病腿。

    堅強的背后有愛的支撐。王唯佳走路不穩經常摔跤,三年來就一直坐在講臺邊上離門口最近的位置,他所在的班級沒換過教室,一直留在一樓;無論什么時候,他身邊總有一個同學,伸出一雙手,借給他一個肩膀;為減輕這個農村家庭的經濟負擔,學校給趙麗安排了保潔工作,給娘倆安排了單獨宿舍。

    溫暖的集體也最有力量。高考放榜,王唯佳所在的班平均分數超過了600分,取得最高分的是王唯佳最要好的同學,每天晚上送他回寢室的男孩。

    “我報了南開大學。”想了又想,王唯佳填報了志愿。“聽說天津已把龐貝病用藥納入了醫保,我希望能減輕家里的負擔,治好病實現夢想。”

    • 標簽:龐貝病,王唯佳

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