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知名女星自曝患罕見病：取消所有巡演今日訊

2023-05-30 14:53:01來源：錢江晚報

憑借為電影《泰坦尼克號》獻唱的主題曲《我心永恒》紅遍全球的席琳·迪翁，于2022年宣布罹患罕見病“僵人綜合征”。26日，她對外表示身體狀況仍不見起色，不得不取消原定于2023年至2024年舉行的全球巡演。

舞臺上的席琳·迪翁（圖據(jù)視覺中國）

2022年，席琳·迪翁公開了自己罹患“僵人綜合征”的消息，她表示，“（疾病導(dǎo)致的）這些肌肉痙攣已經(jīng)影響了我日常生活的方方面面，有時會讓我走路困難，有時會讓我無法像之前那樣歌唱。” 因為患病，她不得不宣布巡演延期。

(資料圖片)

在視頻中，席琳迪翁幾度哽咽，看上去狀態(tài)已經(jīng)受到病癥影響。她身穿一身黑色衣服，脖子上戴了項鏈點綴。雖然面容憔悴，但依然化了精致的妝容。

據(jù)席琳迪翁介紹，僵人綜合征是一種十分罕見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。過去一段時間她都在治療，但這個病很難醫(yī)治，沒有特效藥，治療只能改善癥狀。不僅如此，這個病的發(fā)病率為百萬分之一，女性是男性的2到3倍。患病后，她經(jīng)常出現(xiàn)痙攣的問題，嚴(yán)重影響到她的生活。她現(xiàn)在不僅走路困難，聲帶也無法按照習(xí)慣的方式發(fā)聲。

上月中旬，席琳在個人社交媒體宣傳為愛情喜劇《短信情緣》演唱的同名主題曲。她還在這部電影里獻出了自己的大銀幕首秀，在片中扮演自己。隨著新片上映，席琳同步復(fù)出推出5首新歌。

然而26日，席琳·迪翁再度宣布取消今明兩年所有巡演，原因是健康狀況不見起色，“我很抱歉再度讓你們所有人失望，盡管這讓我心碎，但我們最好取消一切，直到我真的準(zhǔn)備好回到舞臺上。我不會放棄，我迫不及待想再次見到大家。”

演唱會主辦方也發(fā)出聲明： “取消席琳·迪翁‘勇氣’全球巡回演唱會正在售票的2023年和2024年所有剩余場次”。雖然這讓許多粉絲直呼可惜，但他們也獻上祝福，盼望席琳·迪翁早日康復(fù)，重回舞臺。

“僵人綜合征”是一種什么樣的疾病？記者曾采訪了“廣州實力中青年醫(yī)生”、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院院長助理邱偉主任醫(yī)師。

“這種病也叫‘木頭人’，是一種十分罕見的自身免疫和神經(jīng)系統(tǒng)疾病。席琳·迪翁出現(xiàn)的癥狀是比較典型的。”邱偉主任醫(yī)師指出，病人大多為女性，就診時腰背部僵硬得像一塊木頭，難以邁步，行走容易摔跤。這對病人的身心造成重大打擊，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。

多表現(xiàn)為腰背僵硬

易誤診為“強直”“癔癥”

作為神經(jīng)免疫疾病專家，邱偉主任醫(yī)師與我國著名神經(jīng)科專家胡學(xué)強教授一起，曾接診、治療過多位“僵人綜合征”病人。

“僵人綜合征”通常會導(dǎo)致軀干和四肢肌肉僵硬和痙攣。病人可能會在疾病早期出現(xiàn)癥狀，最終會變成持續(xù)狀態(tài)。僵硬和痙攣通常始于腿部和軀干肌肉，尤其是腰背部，隨著時間的推移，會影響手臂甚至面部。還可能出現(xiàn)其他癥狀，如步態(tài)不穩(wěn)和無法解釋的摔倒。

由于腰背部肌肉僵硬的癥狀比較多見，這種病容易被誤診為風(fēng)濕免疫疾病“強直性脊柱炎”。病人按照風(fēng)濕免疫疾病的思路治療，不見好轉(zhuǎn)后可能被診斷為“癔癥、焦慮癥”，最終轉(zhuǎn)診到神經(jīng)科后才被確診。

有些人將“僵人綜合征”與“漸凍癥”混為一談，其實兩者天差地別。“漸凍癥”也就是肌萎縮側(cè)索硬化的最終結(jié)局，是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人綜合征”病人不會因該病死亡，但因生活質(zhì)量嚴(yán)重下降，承受了巨大的心理壓力。

“僵人綜合征”病人的特點是體內(nèi)可以檢測到GAD65抗體陽性。導(dǎo)致“僵人綜合征”病人產(chǎn)生GAD65抗體的原因是什么，目前醫(yī)學(xué)界尚不得而知。

“綜合國內(nèi)外文獻報道，有些病人除了神經(jīng)系統(tǒng)導(dǎo)致的異常外，還會有血糖異常升高等其他系統(tǒng)的表現(xiàn)。有些病人合并有腫瘤，”邱偉坦言，因為這種疾病太罕見了，報告的病例較少，隨訪也不足，因此醫(yī)學(xué)界對它的了解還有待深入。

來源：成都商報-紅星新聞、廣州日報

值班編輯：董簫樂