今年8月
(資料圖片僅供參考)
在上海瑞金醫院
接受治療期間
22歲的重慶墊江女孩胡心瑤
在旅游博主“倉也”的幫助下
完成了一場注定難忘的婚禮
沒有新郎
她身著潔白婚紗
鄭重地嫁給了自己
“說實話，當他給我穿上婚紗時
我沒有笑容。”
胡心瑤回憶起當時的心情
依舊清晰
“可走到婚禮現場那一刻
我卻忍不住感動得哭了
那一天，我嫁給了自己
也在心里重新堅定了
‘一定要活下去’的信念。”
這場特殊的儀式
是她與八年病痛抗爭路上
給自己最珍貴的鼓勵
也是對生命最倔強的告白
八年時間
為自己掙錢更為自己“掙命”
胡心瑤的“抗病之路”
要從2017年說起
彼時14歲的她，被確診患上血管炎
從此便和家人一起
踏上了漫長又艱辛的求醫路
隨著時間推移，病情不斷加重
從最初的腎炎逐漸發展為血管炎、
腎衰竭晚期、心力衰竭
八年里，她成了醫院的“老病號”
更歷經了數十次病危
2020年3月
她因消化道出血第一次收到病危通知書
2021年3月肺部感染引發“白肺”
在ICU里掙扎了7天
今年6月，22歲生日當天
胡心瑤再次收到病危通知書
這是她10天內收到的第五張病危通知書
她獨自在通知書上簽下名字
治療結束后
依舊獨自回到位于九龍坡區的出租屋里
即便如此，她從未想過放棄
八年求醫
高昂的醫療費是繞不開的難題
胡心瑤曾計算
從確診到現在，總醫療花銷已達137萬元
其中，父母的積蓄有25萬元
各地醫生借款十幾萬元
社會捐款幾萬元
而剩下的約70萬元
全是她自己一分一厘掙來的
在她看來，“掙錢就是在掙命”
16歲初中畢業時
已患病兩年的她
便主動扛起生計
踏上打工治病的路
從服務員到工廠女工
從職員到醫藥銷售
哪怕病重被公司開除
也沒停下腳步
她同時做起擺地攤、寫作、
心理咨詢三份工作
“最忙的時候，一天要做三份工
還要頻繁跑醫院
父母年邁身體不好
大部分事都得我自己扛。”
胡心瑤的話語里
滿是超越年齡的堅韌
用文字記錄人生
在與生活和病痛的反復抗爭中
胡心瑤意外找到了
心靈的“避風港”——寫作
最初的她，對文字不僅不感興趣
甚至有些抵觸
而改變這一切的
是老家墊江的醫生“老彭”
“老彭不僅確診了我的病
還資助了我幾萬元治療費。”
胡心瑤說
她常在“老彭”的社交平臺上
看其寫下的文字
那些文字生動又充滿力量
讓她萌生了“記錄自己經歷”的想法
從此，她開始寫日記、寫隨筆
從手寫慢慢過渡到用手機記錄
治療間隙
每天都會抽出一兩個小時靜心寫作
在上海瑞金醫院治療時
她還在朋友圈寫下感悟
“這里的時間走得格外快又格外慢
快到來不及記錄每一聲嘆息
慢到能數清輸液管里每一滴藥液的墜落。”
對她而言
寫作是對抗遺忘的儀式
更是支撐生命的重要支點
她把自己的故事寫成“盔甲”
既保護自己，也鼓舞更多病友
2024年，胡心瑤給自己
定下了更大的目標
寫一本自傳
為此，她特意起了筆名“鹿靈瑤”
“胡心瑤”是承受苦難的現實身份
而“鹿靈瑤”
是她為自己創造的精神符號
代表著像小鹿一樣靈活奔跑
沒有煩惱的美好向往
目前，自傳已完成6萬字
記錄了她從14歲到20歲的經歷
她希望能在2025年底順利完成
“想用自己的故事告訴更多人
我們只是得了一場病
不是世界末日”
除此之外，她還有一個溫暖的夢想
成立“病友小家”
把病友們集中起來抱團取暖
“這個夢想需要約20萬元啟動資金
對我來說挺困難的
但我會努力。”
胡心瑤堅定地說
不管是擺攤還是寫小說
都會朝著目標前進
若自傳順利出版
她還計劃用版稅為“病友小家”添磚加瓦
心瑤，當你嫁給自己的那一刻
就已戰勝了疼痛與病危通知的刁難
愿病痛再也追不上你奔跑的腳步
愿你筆下的“鹿靈瑤”
能帶著現實里的胡心瑤
一路向陽！
來源丨重慶共青團綜合整理自封面新聞（記者馬嘉豪），圖片由受訪者提供，部分圖片源于羊城晚報
